meer over MS

23 August 2022 22:05

Hallo lieve mensen,

 

Welkom bij mijn eerste blog!

Waar ik jullie op de hoogte hou van mijn reis naar de klim van de mont Ventoux op 29 mei 2023.

Als eerste wil ik iedereen enorm bedanken voor alle donaties die ik al heb mogen ontvangen!

Ik ben er oprecht van onder de indruk ….

 

Omdat ik mij ook bewust ben dat waarschijnlijk niet iedereen weet wat MS, ook wel multiple Sclerose, precies is wil ik dit eerst even kort toelichten en ik wil met jullie stil staan wat klimmen tegen MS nu precies is…

WAT IS MULTIPLE SCLEROSE?

Multiple Sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, het gedeelte van het zenuwstelsel dat wordt omgeven door de schedel en de wervelkolom. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen, de oogzenuwen en het ruggenmerg. De naam Multiple Sclerose verwijst naar de veelvuldig (multiple) voorkomende verhardingen (sclerose) in het aangetaste weefsel. Er wordt wel eens gedacht dat MS een spierziekte is, maar dit is onjuist. Je afweersysteem valt je eigen zenuwcellen aan. Het kan wel gebeuren dat vanwege de beschadigingen die ontstaan in het centrale zenuwstelsel en de daarmee gepaard gaande verstoring van de informatieoverdracht, patiënten hun spieren niet meer aan kunnen zetten tot bewegen. MS is één van de meest voorkomende neurologische aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Het is een chronische ziekte, dat wil zeggen: een ziekte die niet meer overgaat en ook nog niet te genezen is. De eerste ziekteverschijnselen openbaren zich meestal tussen het twintigste en veertigste levensjaar, echter: kinderen kunnen ook MS krijgen. MS komt twee- tot driemaal vaker voor bij vrouwen dan mannen en de ziekte openbaart zich bij vrouwen vaak op een jongere leeftijd dan bij mannen. In totaal hebben ongeveer 17.000 mensen in Nederland een vorm van MS.

Misschien dat ik in een latere blog mijn moeder nog een keer wat laat schrijven/ vertellen voor jullie over de invloed van MS op haar leven als zij dit ziet zitten.

 

Veel mensen hebben het over MS alsof er maar één soort is. Maar wist je dat er vier MS-varianten zijn? We leggen ze je kort voor je uit.

  1. Relapsing Remitting MS
  2. Secundair Progressieve MS
  3. Benigne MS
  4. Primair Progressieve MS

Relapsing Remitting MS (RRMS)

RRMS is de meest voorkomende vorm van MS: zo’n 85 procent van mensen met MS heeft deze vorm. Je klachten verlopen in een golfbeweging: periodes van aanvallen (relapsing) wisselen af met die van herstel (remitting). Verdwijnt de ontsteking? Dan nemen je klachten af en ga je herstellen. Deze ups en downs komen gemiddeld zo’n drie keer per jaar voor.

Secundair Progressieve MS (SPMS)

Circa dertig procent van mensen met RRMS krijgt na tien jaar te maken met een nieuwe MS-fase: SPMS. Je hebt dan bijna geen aanvallen meer, maar je lichaamsfuncties raken wél beschadigd. Dit merk je doordat je bijvoorbeeld moeilijker kunt lopen. Of dat je je evenwicht verliest. Helaas ga je langzaamaan achteruit — tussentijds is er jammer genoeg geen herstel.

Milde of benigne MS

Bij de milde of benigne vorm van MS zit er veel tijd tussen de aanvallen, soms wel meer dan tien jaar. Ook is het mogelijk dat je maar één aanval krijgt. Je afweersysteem valt de eigen zenuwcellen nauwelijks aan. Hierdoor blijven ze onbeschadigd. Van iedereen met MS heeft ongeveer tien procent deze milde vorm van MS — vaak vrouwen jonger dan veertig jaar.

Primair Progressieve MS (PPMS)

De minst voorkomende vorm van MS is PPMS. Deze vorm komt voor bij maar vijf procent van de mensen met MS. Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent. De eerste symptomen ervaar je vaak pas na je veertigste.

WAT IS KLIMMEN TEGEN MS?

Wat meer dan 10 jaar geleden begon als een kleinschalig initiatief, waarbij een aantal vrienden een sportieve uitdaging wilde koppelen aan een goed doel, is uitgegroeid tot het grootste Nederlandse wieler- en loopevenement op de flanken van de legendarische Kale Berg, de Mont Ventoux.

Deelnemen aan Klimmen tegen MS staat garant voor een onvergetelijk evenement. De organisatie wil dat alle deelnemers hun eigen maximale prestatie kunnen leveren op 29 mei (2e Pinksterdag) en daarom zorgen zij dat alles, van verzorging en onderhoud van materiaal tot begeleiding en voeding, tijdens het evenement optimaal georganiseerd is. Deelnemen aan Klimmen tegen MS is een ervaring die je altijd bij blijft, niet voor niets doen veel deelnemers meerdere jaren achter elkaar mee. Zij willen er geen massaal en onpersoonlijk evenement van maken. Samen en persoonlijk staat voorop. Het zijn de deelnemers samen, die Klimmen tegen MS tot zo’n bijzonder evenement maken.

Op 29 mei 2023 zal ik dus samen met hopelijk vele andere de Mont Ventoux beklimmen en zullen wij met elkaar een bijdrage leveren aan een MS vrije wereld.

Iedereen kan kiezen om de berg op zijn eigen manier te beklimmen dus wandelen, fietsen maar denk ook aan handbikes.

Je kunt kiezen om de berg 1, 2 of 3 keer te beklimmen op 2e pinksterdag.

 

Bedankt voor het lezen!